quinta-feira, 16 de fevereiro de 2012
Desafiando o Câncer: CAMPANHA ABRALE´REYNALDO GIANCECCHINI
segunda-feira, 3 de outubro de 2011
Linfócito T modificado vence câncer
Linfócito T modificado vence câncer
Um ano atrás, quando a quimioterapia parou de funcionar contra sua leucemia, William Ludwig se inscreveu para ser o primeiro paciente a ser tratado em um corajoso experimento na Universidade da Pensilvânia. Ludwig, então com 65 anos, agente penitenciário aposentado de Bridgeton, Nova Jersey, sentia que sua vida estava se acabando e imaginou que não tinha nada a perder.
Os médicos removeram 1 bilhão de suas células T (ou linfócitos T) – um tipo de glóbulo branco que combate vírus e tumores – e as proveram com novos genes, que iriam programar as células para atacar o câncer. Então, as células alteradas foram novamente inseridas nas veias de Ludwig.
No começo, nada aconteceu. Mas, depois de dez dias, as portas do inferno foram abertas em seu quarto de hospital. Ele começou a tremer, com calafrios. Sua temperatura aumentou. Sua pressão sanguínea baixou. Ele ficou tão doente que os médicos o moveram para a UTI e o avisaram de que poderia morrer. Sua família se reuniu no hospital, temendo o pior.
Algumas semanas mais tarde, não existia mais febre. E também não existia mais a leucemia. Não havia rastro dela em lugar algum.
Um ano depois, Ludwig ainda está em completo processo de remissão. Antes, havia dias quando ele mal conseguia levantar-se da cama; agora, ele joga golfe e trabalha no jardim.
''Ganhei a minha vida de volta’', diz.
NYT
Os médicos de Ludwig ainda não afirmaram que ele esteja curado – é cedo demais para dizer isso – nem declararam vitória contra a leucemia com base nesse experimento, que envolveu apenas três pacientes. As pesquisas, dizem eles, ainda têm um longo caminho pela frente e o tratamento ainda está em fase experimental, não estando disponível fora dos estudos. Mas os cientistas dizem que o tratamento que ajudou Ludwig, descrito recentemente na revista New England Journal of Medicine and Science Translational Medicine, pode significar o ponto de virada na longa luta para desenvolver terapias genéticas efetivas contra o câncer. E não apenas para os pacientes de leucemia: outros cânceres também podem ser vulneráveis a essa nova abordagem – que emprega uma forma desabilitada do HIV-1, o vírus causador da Aids, para levar os genes anticâncer até as células T dos pacientes.
Em essência, a equipe está usando a terapia genética para realizar algo que os pesquisadores têm esperado conseguir durante décadas: treinar o próprio sistema imunológico da pessoa para matar as células cancerígenas.
Dois outros pacientes estiveram sob o mesmo tratamento experimental. Um teve remissão parcial, e o outro, completa. Todos os três tinham leucemia linfoide avançada e já não tinham mais opções para quimioterapia.
Normalmente, a única esperança para uma remissão da doença, nesses casos, é um transplante de medula, mas esses pacientes em questão não eram candidatos a um.
O Dr. Carl June, que liderou as pesquisas e é o diretor para medicina translacional no Centro de Câncer Abramson na Universidade da Pensilvânia, diz que os resultados assombraram até mesmo a ele e seus colegas David L.Porter, Bruce Levine e Michael Kalos. Eles esperavam obter algum benefício, mas não haviam ousado sonhar com remissões completas e prolongadas. Na verdade, quando Ludwig começou a ter febres, os médicos não perceberam, a princípio, que isso era um sinal de que suas células T estavam engajadas em uma furiosa batalha contra o câncer do paciente.
NYT
Outros especialistas da área dizem que os resultados foram um avanço importantíssimo. ''É um excelente trabalho’', disse o Dr. Walter J. Urba, do Centro de Câncer Providence e do Instituto de Pesquisas Earle A. Chiles em Portland, Oregon. Ele descreveu a recuperação dos pacientes como extraordinária, empolgante e significativa. ''Sinto-me muito positivo em relação a essa nova tecnologia. Conceitualmente, a coisa é grande, muito grande’'.
Tirando a sorte grande na genética Para fazer com que as células T procurem e destruam as células cancerígenas, os pesquisadores devem equipá-las para realizarem diversas tarefas: reconhecer o câncer, atacá-lo, multiplicar-se e persistir dentro do paciente. Muitos grupos de pesquisa têm tentado realizar tudo isso, mas as células T projetadas por eles não eram capazes de realizar todas as tarefas. A equipe da Universidade da Pensilvânia parece ter acertado em todos os alvos de uma só vez. Dentro dos pacientes, as células T modificadas pelos pesquisadores multiplicaram-se de mil para 10 mil vezes a quantidade inserida, limparam o câncer e depois diminuíram gradualmente, deixando uma população de células de 'memória’, que podem proliferar-se rapidamente de novo, se necessário.
Os pesquisadores dizem não ter certeza sobre quais partes de sua estratégia fizeram a experiência funcionar – técnicas especiais de culturas celulares, o uso do HIV-1 como condutor para os novos genes para as células T, ou os pedaços de DNA em particular, que eles selecionaram para reprogramar essas células T.
Para administrar o tratamento, os pesquisadores coletaram o máximo de células T do paciente que conseguiram, passando seu sangue por uma máquina que removia as células e retornava os outros componentes do sangue. As células T eram então expostas ao vetor, que as transformava geneticamente, e depois congeladas. Nesse meio tempo, os pacientes eram submetidos a quimioterapia para exaurir quaisquer células T remanescentes, porque essas células T nativas poderiam impedir o crescimento das alteradas. Finalmente, as células T modificadas eram inseridas de volta aos pacientes.
O tratamento eliminou todas as células B (ou linfócitos B) dos pacientes, tanto saudáveis quanto acometidas de leucemia, e irá continuar com esse processo enquanto as novas células T persistirem no corpo, o que poderia ser para sempre (e conceitualmente deveria ser, para manter a leucemia afastada). A falta de células B significa que os pacientes podem tornar-se vulneráveis a infecções e que precisarão de transfusões periódicas de uma substância chamada imunoglobulina intravenosa para protegê-los.
NYT
Uma coisa que ainda não está clara é por que o Paciente 1 e o Paciente 3 tiveram remissões completas, enquanto o Paciente 2 não. Os pesquisadores dizem que quando o Paciente 2 desenvolveu a febre e os calafrios, ele foi tratado com corticoides em outro hospital e os remédios podem ter interrompido a atividade das células T. Mas eles não podem ter certeza disso. A doença, nesse paciente em particular, também poderia ser severa demais.
Riscos para os pacientes Mesmo sendo promissoras, as novas técnicas desenvolvidas pelos pesquisadores da Universidade da Pensilvânia não livram os pacientes de outros perigos. As células T projetadas atacaram tecidos saudáveis em pacientes de outros centros. Uma reação como essa matou uma mulher de 39 anos de idade que tinha um caso avançado de câncer colorretal, em um estudo no Instituto Nacional do Câncer americano, conforme relatado pelos pesquisadores do instituto no periódico Molecular Therapy, no ano passado. Pesquisadores do Centro de Câncer Memorial Sloan-Kettering em Nova York também reportaram uma morte no ano passado, ocorrida em um experimento com células T para combate à leucemia (também publicado no Molecular Therapy). A autópsia descobriu que o paciente aparentemente havia morrido em decorrência de uma septicemia – e não por causa das células T – mas, pelo fato de ter morrido apenas alguns dias depois da infusão, os pesquisadores disseram que consideraram o tratamento como sendo um fator possível para o falecimento.
June diz que sua equipe espera usar as células T para combater tumores sólidos, incluindo alguns de tratamento muito difícil, como o mesotelioma e os cânceres de ovário e pâncreas. Mas ele diz que os possíveis efeitos colaterais são uma preocupação real, observando que uma das proteínas-alvo do tratamento nas células dos tumores também é encontrada nas membranas que forram o tórax e o abdômen. Os ataques das células T poderiam causar inflamações sérias nessas membranas e imitar o lúpus, que é uma séria doença autoimune.
Mesmo que as células T não atinjam alvos inocentes, ainda assim existem riscos. As proteínas liberadas por elas poderiam causar uma 'tempestade de citocina’, – febres altas, inchaços, inflamações e pressão sanguínea perigosamente baixa – potencialmente fatal. Ou, como o tratamento rapidamente mata bilhões de células cancerígenas, os 'destroços’
remanescentes poderiam danificar os rins e causar outros problemas.
Mesmo que o novo tratamento baseado nas células T prove-se eficaz, a indústria farmacêutica será necessária para produzi-lo em massa. Mas June diz que as pesquisas estão sendo conduzidas apenas em universidades e não nas companhias farmacêuticas.
Segundo ele, para que a indústria farmacêutica se interesse, deverão ser fornecidas provas incontestáveis de que o tratamento seja extremamente melhor do que os já existentes.
Quando os médicos entraram em contato com Ludwig, ele pensou que, se o experimento conseguisse lhe dar mais seis meses ou um ano de vida, o risco valeria a pena. Mas mesmo que o estudo não fosse capaz de ajudá-lo, ele sentiu que mesmo assim valeria, se ele pudesse ajudar com as pesquisas.
Quando as febres começaram, ele não tinha ideia de que isso poderia ser uma coisa boa. Mas segundo ele, algumas semanas depois, sua oncologista, a Dra.Alison Loren, disse a ele: ''Nós não conseguimos encontrar nenhum vestígio de câncer na sua medula’'. Lembrando-se desse momento, Ludwig faz uma pausa, e diz: ''Fico arrepiado só de falar essas palavras a vocês’'. Antes dos estudos, Ludwig estava fraco, sofria repetidas crises de pneumonia, e estava definhando. Agora, ele está cheio de energia. Ele ganhou 18 quilos. Ele e sua esposa compraram um motorhome, no qual viajam com seu neto e seu sobrinho.
''Eu me sinto normal, como me sentia dez anos antes de ser diagnosticado’', diz Ludwig. ''Esse estudo clínico salvou minha vida’'.
Loren disse em uma entrevista: ''Odeio dizer isso de maneira tão dramática, mas eu realmente acredito que isso salvou a vida dele’'.
Ludwig diz que Loren disse algo profundo a ele e à sua esposa. ''Ela disse: 'Nós não sabemos por quanto tempo isso pode durar. Aprecie cada dia’', lembra-se. ''E é isso o que temos feito desde então’'.
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Jessica Kourkounis/The New York Times
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quarta-feira, 28 de setembro de 2011
O câncer surgiu em minha vida. E agora?
Fui convidada a escrever este texto, para que alguma parte dele sirva para uma palestra, então resolvi fazer um resumo do que tem acontecido até os dias atuais. E ai vai.
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Na minha vida profissional eu estava perto de terminar um curso de Pedagogia (último semestre), e é claro que temos um pouco de estresse, mas nada que me tirasse do controle. No meu trabalho na realidade eu estava também tendo mudanças neste mesmo último semestre que iria terminar pedagogia, mas como deixo o trabalho sempre nas mãos de Deus, então não entro em conflito, claro que existia um pouco de insegurança, mas não conflito estressante, pelo contrário, por haver estas mudanças tinham menos trabalho e eu consegui fazer os trabalhos necessários para o término do curso de Pedagogia. Na minha vida amorosa, eu estava com um ex viajando e conhecendo uma nova pessoa, muito boa, mas eu não soube balancear nesta área e resolvi apenas acabar o que estava começando, SEM CONTAR NADA, para não envolver nenhuma pessoa nos problemas que estavam por vir, pois eis que de repente surge um líquido saindo da minha mama, e como toda mulher tem seus receios de dizer a alguém no início do namoro. Comigo não foi diferente, enquanto estava fazendo exames não quis comentar nada com nenhuma pessoa, por não ser algo que eu sabia explicar.
Lembro como se fosse hoje, uma amiga de trabalho chegou para mim e disse: acho que você deixou cair café na sua blusa branca, pois era uma mancha pequena, fui lavei e pronto. No outro dia eu prestei atenção e lá estava sutiã sujo novamente, então comecei a desconfiar de que era o anticoncepcional que eu estava usando no início do ano com o meu ex, então dei um tempo para saber se era ou não, porém não era. Então começo a marcar genicologista, mastologista .. De início a genicologista só me passa uns exames básicos, pois sou “nova” 34 anos, hoje estou com 35 e ainda espero ter muitos anos de vida. Daí eu contei a médica e pedi para passar todos os exames de uma vez só. Ela só não pediu a mamografia, esta médica era a genicologista, pois mastologista só consegui um pouco mais tarde.
Fui fazer exames e o laboratório disse que meus peitos estavam em perfeitas condições, que eu poderia ir para casa tranqüila. Tomei uma e agradeci a Deus. Mas o líquido continuava saindo, então levei o resultado dos exames para a mastologista/estética que fez um exame
básico para sair a secreção e saiu sangue (pela primeira vez, saiu desta cor de sangue) o que me deixou assustada, claro. Mas ela não disse nada e mandou eu fazer exames em outro laboratório e desta vez mamografia, ultrassonografia, avaliação do líquido que estava saindo da mama (se era típico ou atípico) e exames específicos de sangue, pois se por um acaso existisse Câncer então precisava saber, se ele estava espalhado em outros locais. Então lá vai eu fazer tudinho começando a desconfiar pela bateria de exames, toda vez que tinha um resultado de uma mamografia, por exemplo, eu levava para o técnico da ultrasson estudar, sempre levando Xerox dos resultados anteriores, daí saiu um pré resultado com estudos dos médicos.
Obs: Tentei procurar saber na internet antes de levar o resultado a mastologista. Mesmo seus melhores amigos que sabem, vão ficar calados até que você tenha um resultado total do seu médico. Hoje eu acho isto muito bom da parte dos amigos. Porém a experiência de procurar na internet sem noção do que está acontecendo é sofrer por antecipação, pois em vários sites encontrei informações que não me ajudaram em nada. A medida que o tempo foi passando, comecei a ver sites mais importantes, como este do Oncoguia, blogs que hoje encontro de amigos comprometidos em ajudar, dentre outros.
Antes de começar ao resultado da bendita suspeita, quero dizer que era dia da minha aula da saudade... mas tive que levar os resultados á médica, era mais importante, passei a tarde esperando uma vaguinha na mastologista e só perto da noite é que eu consegui entrar, ou seja, cheguei a mastologista e ela viu os resultados e me pediu mais exames, então eu não tive conta e fiz a bendita pergunta: - Dra. a senhora está pedindo vários exames, por favor, me diga o que está acontecendo. Ela olhou para meus olhos, me encarou, e lembro como se fosse hoje e disse: - Você está com suspeita de câncer. Ela chegou perto de mim e completou, só hoje tive 3 casos assim, por isto teve esta demora toda para o atendimento. Alisou minhas costas e disse tenha calma, ainda precisamos de alguns exames para esta confirmação. Mas só em dizer estamos com a suspeita da câncer era a mesma coisa de dizer, você está com câncer e os próximos exames vão só confirmar o local. Não tem como se controlar, chorei. Sai da sala dela sem falar com ninguém, nem com a atendente, com ninguém. Minha mãe tentou se desculpar com às pessoas, eu entrei num banheiro perto, no corredor, já depois de ter saído da médica. Respirei fundo e disse a minha mãe que estava tudo certo e que agora é encara de frente o inimigo. Deixei minha mãe na igreja, disse que eu não queria ir, pois tinha a aula da saudade, lembra??? Boa desculpa para não ir para igreja e ninguém olhar para você com cara de peninha. Em compensação assim que sai, liguei para “algumas amigas” que não sabiam do caso, para que não fizessem nenhuma pergunta e pedi para não contarem para ninguém, mas eu não vou poder ir hoje. Daí a curiosidade é fogo mesmo. As que estavam acompanhando me ligaram de volta e disse que não ia ter aula da saudade se eu não fosse para lá. Daí eu já estava muito sensível, parei num posto de gasolina, peguei um refrigerante, fui para o carro e bebi e chorei sozinha. Era o meu momento, era necessário eu ter este momento sozinha, pois a partir da hora que você conta para mais alguém, você não estará mais só. Daí respirei fundo
e fui para a aula da saudade, e se ninguém tinha motivo para ficar triste, neste dia muita gente teve. Parecia um velório de algumas amigas. Pedi para não contar, mas ai elas não agüentaram e enquanto eu tomava aquele refrigerante sozinha elas contaram para todos que estava na sala. Não era o momento de todos ficarem sabendo, mas tentaram me animar e ser um dia de festa. Juro a vocês que com tudo dava vontade de chorar, mas tentava me controlar. As minhas amigas mesmo estavam tão paralisadas com a situação que eu falava com elas e elas não conseguiam falar nada e trocava de assunto, pois por dentro já estavam acabadas. Uma delas tinha acabado de ter uma amiga com este diagnóstico e já estava muito abalada com o que eu iria enfrentar, a outra parou de falar, um outro amigo ficava engasgado... e assim ia. Beleza tudo que eu precisava era ficar só ao invés disto encontrei amigos que só ficaram ao meu lado sem palavras. Ótimo!!! Esperei tudo acabar, comi bastante e fui embora.
Confesso uma coisa, por já ter feito parte de uma igreja Cristã, não veio na minha mente a pergunta que todos fazem - Por quê eu? Não tive e nem quis ter tempo para isto, agora é correr contra o tempo, fazer os exames e procurar mais informações do que teria que acontecer. Afinal de contas agora começa uma outra etapa de minha vida. A luta contra o mal e o bem, vamos dizer assim. A luta contra as células ruins e as boas.
Embora isto não impediu de ver alguns testemunhos de pessoas que se fizeram esta pergunta, por exemplo a da apresentadora Ana Maria Braga, ela se fez esta pergunta, e a única resposta que todos dizem é e por quê não eu? Preferi continuar sem fazer esta pergunta.... porém quando a minha psicóloga me pediu para escrever um pouco da minha experiência eu fiz a pergunta em minha mente, por quê eu? E como a resposta é sempre por quê não eu? Então eu resolvi compartilhar mais um pouco desta linda história de luta a favor da vida, aliás da minha vida. Até hoje eu ainda brindo à vida, e devo continuar brindando por muito tempo. E quando Jesus transformar a água em vinho pela segunda vez eu quero estar lá também para continuar brindando à vida.
No primeiro momento, além da festa, todo um filme de sua vida aparece em sua mente. No segundo dia você vai começar a entender o que está acontecendo e no terceiro dia, ai tomamos a primeira decisão mais séria de sua vida, depois da descoberta do CA. Vai encarar ou não? Neste meio caminho encontrei pessoas que queria desistir, mas descobri que um doente vai dando força ao outro e assim começa um ciclo que não acaba nunca mais, você vai conhecendo novas pessoas, dando forças a umas, e principalmente no início recebendo forças de outras que já passaram pelo mesmo problema.
Começaram as ligações e as cobranças dos amigos. Outra coisa maravilhosa, eu tentando fazer meus exames e eles me cobrando o resultado. Lindo isto né??? A pessoa já nervosa e ainda encontra no caminho amigos que te cobram resultados que você não sabe explicar ainda. Isto me deixava nervosa. Mas ao mesmo tempo descobri que estes amigos foram justo os que não deixaram a peteca cair e seguram a barra comigo até hoje.
Agora no trabalho, para explicar o que estava acontecendo, pois estava saindo muito para fazer exames, então comecei a falar para as amigas da minha sala, daí encontrei muito apoio e muitos exames foram acelerados por causa de conhecimentos. Ao ser descoberto ou já está com a suspeita então começam a te tratar diferente.. E não sei outras pessoas, mas eu não sou acostumada a isto. Pedi naquele momento que todos ficassem em sigilo sobre o assunto, pois eu não sabia explicar o que estava acontecendo comigo, nem como ia ser a recuperação, nem quanto tempo ia levar, nada... Bom, por um tempo eles conseguiram manter o sigilo, mas o tempo passou e os outros amigos do trabalho também notaram a minha ausência, e eu ficava muito irritada por não saber como explicar uma doença desta, nem o que eu tinha que passar. Mas adiante eu vou explicar quando eu comecei a contar.
Agora só queria dizer que o pior para mim era contar ao meu chefe, pois é homem, e dizer que está com suspeita de câncer de mama, e que precisava sair para fazer estes exames não era fácil. Porém ele já tinha escutado uma conversa de uma das meninas da sala, quando solicitaram urgência em um dos laboratórios, e ele perguntou se era comigo, então ele começou, a saber, aos poucos. Num outro dia a minha irmã que conhecia a esposa dele contou a ela. Daí foi só uma questão de tempo. Depois do resultado final que inclui últimos exames pré-cirurgicos eu tive que encarar o chefe e dizer a verdade, que diga a realidade. Para minha surpresa ele me deu muito apoio, mais do que o esperado, ele já tinha passado por problemas deste na família, e me acalmou sempre me dando forças.
Embora eu pedi sigilo,não tem como omitir o assunto para às pessoas da minha sala e de algumas que eu pegava carona, afinal de contas, perdi algumas caronas e tive que aos poucos me explicar. Meus pais então, participa de uma igreja, ao qual eu tinha deixado há um tempo de freqüentar, porém ele pediu oração para esta igreja, que deve conter em média, mais de 2 mil pessoas. Já era muito o número de pessoas que souberam e eu ficando nervosa, pois não queria contar esta doença para todo mundo. É como repetir um assunto que não conseguia explicar tudo.
Ah! De princípio o câncer que foi descoberto foi um ductal sendo que eram micro calcificações (só lembrando que não eram palpáveis) o que ocasionou a primeira ultrassonografia não descobrir nada, só os outros exames. Foi uma persistência da médica e minha, afinal de contas o líquido continuava saindo. Depois desta primeira descoberta, vinheram uma série de outras que os médicos foram informando aos poucos, por exemplo, na hora da cirurgia tinha outro tipo de câncer o que me proporcionou um tempo de vida com a nossa amiga e tão temida quimioterapia. Já passei pelo primeiro ciclo e agora estou no segundo, em breve, será a vez da radioterapia, depois da 2ª e 3ª cirurgia.
Gosto de comentar que eu não sei ser omissa, nem mentir para algumas pessoas, e toda esta tentativa de “sigilo” estava me tornando ignorante, então eu após a primeira cirurgia, quando fui indicada para uma clínica oncológica, eu vi que lá tinha pessoas humanas, isto foi
muito bom para mim, tenho sorte destes médicos e enfermeiras serem uns amores. Obrigada meu Deus, espero que seja sempre assim, pois anteriormente nem todos foram e eu fugi destes médicos não humanos. Encontrar o apoio psicológico para quem já tinha passado por uma “mutilação” na mama com a reconstrução imediata foi excelente. Como a maioria tive problemas com o plano de saúde que quiseram negar a prótese de início. Porém veja como família é importante, a minha irmã se autodenominou a minha “assessora” para assuntos burocráticos e ela foi atrás da justiça. No plano de saúde encontro várias dificuldades também de autorização para a quimio, eles não querem ajudar em nada. Talvez até busque a justiça novamente, por eles estarem sempre dificultando a rápida autorização semanal da quimio, e embora anteriormente colocamos na justiça, eles demoram, mas autorizam com dificuldade. Outro é o DETRAN fui solicitar a compra de um carro com desconto em imposto, que é de direito de quem faz mastectomia com esvaziamento axilar, e eles de início negam, deram um parecer informando apenas a mastectomia e que estou em fase de quimioterapia. Ou seja, também encontramos dificuldades em órgãos públicos. Tive que comprar um carro de acordo com minhas condições atuais para me preparar para voltar a trabalhar. Acredito que muitos colocam na justiça e estes ganham. Fico me perguntando como estas pessoas podem fazer isto? Órgão público é para defender a população, e lá também encontramos dificuldades para obter um atendimento digno do que precisamos. Talvez depois eu coloque na justiça. Mas por enquanto estou pensando em mim e focando em minha cura. Bom em relação à prótese o Plano de saúde teve que pagar tudo (na justiça), claro! Daí não me preocupei com isto. Voltando ao assunto de qualquer forma é uma doença que mexeu demais comigo no início, e eu estava me tornando insuportável, até que na clínica que fui indicada, soube que tinha uma psicóloga específica para este tipo de doença, e eu fui atrás, sabia que não ia conseguir sozinha. Foi muito bom para mim, comecei a ter mais conhecimentos, e já no primeiro encontro eu mudei a idéia de continuar com sigilo e abrir o assunto para outras pessoas, claro que com limites dos fatos, ninguém precisa saber mais do que você queira ou esteja pronta para contar ou ainda, nem todo mundo está pronto para ouvir. Todos que estão vivos podem ter desde uma gripe a uma doença dessas. Agora saber como vai enfrentar a doença é muito importante. Quando comecei a não esconder mais, a minha cabeça ficou mais leve e eu comecei a brincar com a situação. Já que tem de enfrentar que seja com humor.
Uma das pessoas que eu pegava carona, procurando algumas coisas na internet, viu falar sobre um livro – FORÇA NA PERUCA – este livro conta a história da autora que teve câncer de mama e a forma que ela resolveu enfrentar. Como na hora eu fiquei calada, ela não comprou para mim, porém eu procurei saber na net e não tive conta, fui na livraria mais próxima e comprei, contei para ela, que foi muito bom o livro para mim. Li como se tivesse tomando água, aliás como não gosto muito de água, li como se tivesse tomando uma coca cola bem gelada num dia ensolarado, e para não esquentar tomava logo, terminei o livro em 2 dias, no máximo. Achei arretado, daí tive a oportunidade de fazer outra escolha na vida. Ou eu enfrentava a doença chorando e lamentando de tudo que estava acontecendo e que iria acontecer, ou eu enfrentava com humor. E imagine qual foi a minha escolha... Claro que há
momentos de choro, mas mesmo sem a doença você chora às vezes. Tentar enfrentar ela com humor foi uma das minhas melhores escolhas. Eu lia este livro até no trabalho e me juntava com o pessoal de lá e ria também.
Aprendi que tinha que viver um dia de cada vez, pois sofrer antecipadamente, não ia adiantar nada. Eu já tinha resolvido enfrentar a doença, então tinha que ir até o fim.
Um dia você está com dores da cirurgia, outro dia está melhor. Um dia você esta enjoada até do seu cheiro, por causa da quimio, outro dia você está melhor. Um dia você está com dores parecendo dengue, outro dia o médico te passa uma receita e você supera àquelas dores. Um dia encontra um vaso com problemas e sangrando, depois sabe que é da quimio, que não é problemas de plaquetas, daí o médioo passa um remédio e melhora. Um dia você dorme que nem pedra, outro dia você tem insônia. Por isto é muito importante saber qual será o melhor dia para você encontrar os amigos, pode ter certeza, você precisará dele. Não tente ser nem o super-homem, nem a super-mulher, nem se coloque na posição de coitadinha. Apenas saiba explicar o que está acontecendo. No segundo ciclo estou com dificuldade de encontrá-los para sair, pois tem semana que sinto muitas dores e só melhoram com remédios (repito, isto depende de cada organismo, o meu parece que tenho mais reações ao Taxol), por tanto não devem se assustar. Daí tenho que explicar aos amigos o que está acontecendo para que eles compreendam a minha ausência, pode ter certeza de uma coisa. Eles vão entender. E assim que melhorar digo que marco algo. E marco.
Se o paciene encontrar em algumas áreas apoio que nem eu encontrei, dê graças á Deus e siga em frente, procure apoio psicológico, muito importante isto. Para mim foi um divisor de águas depois da doença, deixei de omitir casos e ser ignorante, para falar com outras pessoas sobre o assunto e ser mais paciente, para minha surpresa algumas me ajudaram tanto que ninguém nem imagina. Até trocando experiências.
Não há motivos para esconder esta doença, vejo que pessoas assim sofrem muito mais. Eu assumi a doença e resolvi contar com humor, tirei onda da minha careca, assumo que estou com peruca, só não consegui tirar muita onda com os enjoos, mas até com as dores eu tiro onda. Pense nisto com carinho, só assim se consegue ter uma qualidade de vida melhor.
Obs: 27/09/2011. Tive esta semana sangramentos em alguns locais, certamente ocasionados pela quimio. Geralmente são vasos que ficaram fracos, o que é esperado, bem como, tive dores no corpo a semana toda. Realmente não foi uma das melhores quimio, e isto no segundo ciclo. O médio perguntou se eu queria dar uma semana de descanso, porém informou que as minhas taxas estavam ok, ou se eu queria continuar. Eu disse: Dr. Eu quero continuar o tratamento. Se já estou nesta quero ir até o fim, mesmo para não Adiar mais uma semana o sofrimento que passamos e que são normais e esperado (embora estas reações não aconteçam na maioria dos pacientes que estão neste segundo ciclo). Se Deus quisesse que eu
parasse, ai ele me daria uma taxa baixa ou me informaria de algum modo. Mas papai do céu está deixando as taxas boas, então Ele me ajudará nesta. Se acontecer algo pior, ou se Deus não quiser, ai não tomarei a dose, mas eu tenho que manter minha opinião firme em relação ao meu tratamento. Tomei hj então mais uma dose e estou bem até agora. Vamos ver a partir de amanhã. Que Deus me ajude e ajude a quem precisar. Ser forte e ter coragem é uma característica que devemos ter. Ter em mente a cura e a melhora tem de ser meu e nosso objetivo. Fé em Deus, que Ele não dá aquilo que não podemos suportar. Espero sempre a melhora. Aliás desde a descoberta da doença e hoje o tratamento, tenho notado, o quanto eu sou capaz de suportar. Tanto é que eu não tive dúvida ao responder esta pergunta. Para mim, é a mesma coisa de dizer: se eu já suportei tudo isto, suportarei o que vier. Então sigo em frente, com fé em Deus.
Voltando ao assunto de uma vida de uma qualidade de vida melhor: Meu irmão é cabeleireiro, ele disse que cabelo é igual a capim, cai e cresce de novo, relaxe. Então tiramos onda juntos, ele cortou meu cabelo. Aliás fiquei uma carequinha linda. Tirei foto com todas as fases do meu cabelo, caso um dia eu queria comentar mais sobre esta fase. Tirei foto com lenços, careca, perucas, cabelos estão voltando a crescer bem fraquinho por causa do segundo ciclo, mas estão crescendo... Encontrei uma amiga na net que me ajudou com o novo visual. Ela me orientou que é preciso 3 coisas importantes para não chamar a atenção com a falta dos cabelos: brincos grandes, batons e pintar os olhos para que disfarce a peruca apenas para quem não sabe, claro. Bom humor, aceitar a quimio como uma amiga que vai te ajudar na luta contra o câncer. Fui apresentada a outras amigas que tiveram a mesma doença e com calma foram me explicando às fases e como elas passaram por isto... A todas elas eu serei eternamente grata.
Lembre-se que os enjôos vão passar, as dores também. Tudo irá passar e você vai sair mais forte do que quando soube da doença.
A cabeça é muito importante, você precisa estar bem para enfrentar tudo que está acontecendo, não é fácil. Ninguém disse que ia ser. Tentar levar uma vida normal para mim é utopia de alguns médicos, pq ver nosso corpo com transformações tão grandes e em pouco tempo, e sempre vem mais transformações durante todo o tratamento não é fácil. Para mim foi e está sendo muito bom um acompanhamento psicológico. Umas duas vezes no mês, ou sempre antes de alguma mudança. Tentar manter contatos com os amigos também é muito bom. Encontrar apoio no trabalho, na família é muito importante. No meu caso não sou casada, mas para quem é deve manter um diálogo com o marido, já escutei bastante casos sobre isto. E se você não manter este diálogo vai ser ruim para ambos e principalmente para quem está enfrentando a doença.
Então tente entender o que está acontecendo com você e converse apenas com quem precisa conversar sobre as coisas mais íntimas e com as outras vá até o limite que você acha
que deve estender sobre o assunto e a confiança que você deposita nesta pessoa, mas tente não esconder a doença. O mais importante mantenha seu foco, esta luta vai passar. Peça ajuda de Deus nos momentos importantes, é Ele quem nos dá esperança de dias melhores quando mais precisamos.
Muitos momentos vamos precisar encontrar forças com Deus como já falamos e em outros com familiares, amigos, médicos etc. E em muitos, mas muitos momentos, em você mesma. Então resolvi não brigar com o meu corpo, nem com os limites que ele me impôs e impõe durante este tratamento, descanso bastante conforme o corpo solicita e na hora que posso, saio com os amigos, nem que seja apenas para um almoço, ou um encontro e um bate papo, isto alivia a cabeça.
Para agradar o meu dia e a convivência comigo, nos momentos que posso, leio livros que gosto, ouço músicas que me deixavam mais relaxadas, assisto filmes (inclusive um seriado completo que uma amiga do trabalho me emprestou, quando acabou tive que arrumar outros filmes) entre outras coisas.
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São tão importantes que resolvi escrever à parte.
Tem algumas horas que nos sentimos só, isto é verdade. Nenhum amigo pode fazer algo por você, pois os enjoos e a qt (quimioterapia) não ajudam muito. Então tenha fé em Deus e tente fazer o que já falei anteriormente, coloca uma boa música, tente relaxar, dormir, o que for possível e se possível pode ligar sim para algum amigo(a). Desde que estes não atrapalhem mais do que ajudem no seu tratamento.
Quer ver uma coisa que eu não gosto e que escutei bastante:
Isto é frescura
Isto é coisa da sua cabeça
Se você disser que vai enjoar, então você vai.
Tudo bem que a cabeça ajuda bastante, porém o enjoo é certo, suas células boas e ruins estão sendo atacadas e seu corpo tem de reagir. Não é fácil, mas amigos, de verdade, família e outros vão te ajudar a sair desta. E claro que você é a principal pessoa que vai te ajudar. Mas esqueça de quem diz que é coisa da cabeça sem explicação plausível. Não é.
Não fique revoltada com alguns amigos que mesmo você tentando explicar certas amizades não vão entender mesmo. Eles nunca passaram por isto. E talvez até agente em situação igual a deles responderíamos da mesma forma, pois não tinhamos passados por este tipo de tratamento.
A Quimioterapia (Qt) tem de haver compreensão de todos os lados e principalmente sua. Lembre-se que os amigos são muito importantes e estes momentos são muito delicados e principalmente PASSAGEIROS. Quando tudo isto acabar você vai precisar dos seus amigos novamente. Só evite àqueles que atrapalham mais do que ajudam.
Certos tipos de amizades vão embora quando você souber que irá precisar deste tipo de tratamento. É fogo mesmo... Mas deixe ir, talvez eles nunca deveriam estar ao seu lado. As pessoas certas estarão. Com um ombro amigo, acompanhando você em alguns exames, quando precisar. Com um lenço para enxugar as lágrimas, com um sorriso, uma mensagem de Deus e estimulante que você estava precisando. Com experiências para serem trocadas. E outros apenas estarão ao seu lado, lembrando que existe vida, mesmo na QT. Que seja assim e saiba lhe dar com cada um deles. Você vai se sentir melhor aceitando eles do jeito que são, e cada um tentará ajudar de sua forma e com suas limitações.
Lembre-se que o mais importante neste momento é você mesma. Aprenda a gostar de sua presença. E agradecer a Deus pelas pessoas que te ajudam neste momento.
LEMBRE-SE TAMBÉM QUE ALGUNS COMPORTAMENTOS SEU TEM DE SER CONTROLADOS OU PELO MENOS EXPLICADOS AOS FAMILARES E AMIGOS.
Algumas pessoas irão está na sua casa que não estão acostumada a estarem com você nos tempos de enjôo, porém em alguns momentos seu mal humor é certo, mas tem de tentar se controlar.
Em alguns casos, como é o do segundo ciclo, de algumas pessoas, você não vai conseguir sair mesmo, explique aos amigos. Eles vão entender. Em alguns casos vão te visitar, não hesite em atendê-los, são seus amigos. E é bom.
Então segue algumas dicas:
Deixem elas saberem que nestes dias você está passando por algumas mudanças físicas, dentre elas é com o olfato, paladar, que para você se tornará um mal cheio, dai em alguns momentos você precisará sair de perto delas, mas que não será nada pessoal.
Ah! se resolverem fazer churrasco nos dias dos enjoos, saia de perto, ou vai passar um bom tempo enjoada. A maioria das pessoas vai entender. Não se preocupe. Mas fale para elas o que está acontecendo com você naquele momento (repito isto sempre).
Tente nestes momentos fugir de estresse, pois isto se tornaria o caos para você.
Lembro que tive que fazer um QT do primeiro ciclo no São João e uma pergunta me veio a mente: será que eu deveria ter adiado uma semana a quimio, para não ter de passar por
isto? Pois as fumaças são horríveis para o mal cheio que sentimos. A resposta é clara em minha mente: NÃO. Eu tenho que enfrentar os desafios. O tratamento é prioridade. Sei que nenhuma QT são iguais ao da primeira aplicação, seja em qual ciclo for, mas nenhuma é fácil, Como já falei anteriormente, mas a certeza que de que eu irei conseguir não me deixa desanimar nem desistir.
Pense positivo, sua cabeça é a maior aliada neste tratamento. E lembre-se de viver um dia de cada vez.
Uma coisa eu estou aprendendo neste meio tempo, vou começar a fazer coisas que gosto, ter meus amigos por perto, realizar sonhos. Ter mais prazer com a vida. Tente você também. Ninguém disse que lutar pela vida seria fácil, mas lembro de uma passagem na bíblia que diz: Eu estarei contigo até o fim dos tempos, isto me conforta... Daí eu completo este versículo: Porque depois do fim dos tempos, aqui na terra, nós estaremos com Deus.
Catherine Freire
Pedagoga
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INFORMAÇÕES ADICIONAIS
Meu blog: http://catvida2010.blogspot.com/
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Também uma postagem minha no blog www.desafiandoocancer.blogspot.com (cf. abaixo)
PEITOS E MAIS PEITOS- TEXTO DE CATHE FREIRE
segunda-feira, 1 de agosto de 2011
AMIGAS DE LUTA, A NOSSA QUERIDA AMIGA DE LUTA DE RECIFE A CATHE- ESCREVEU ESTE TEXTO TÃO LINDO E VERDADEIRO, QUE NÃO PODERIA DEIXAR DE POSTAR PARA VOCÊS.
Quem não já escutou frases do tipo:
- Tem que Ter muito peito para fazer tal coisa...
- Estes peitos são originais e meus.
- Estes peitos são siliconizados.
- No mergulho que ela deu mostrou os peitos
- Peitos só servem para amamentar
- Que peito sexy
- Quem colocou silicone por estética. Parabéns! Espero que tenha ficado ótimo.
- Quem colocou por algum motivo de doença! Espero que tenha tido peito para reconstruir. Desculpa, pele para reconstruir de imediato.
TEXTO ENVIANDO PELA SOBREVIVENTE DE UM CÂNCER, PARABÉNS CATHE PELO TEXTO,SE ENCAIXAM PARA MIM E TENHO CERTEZA QUE PARA MUITAS OUTRAS AMIGAS DE LUTA. DESAFIANDO O CÂNCER, DIVIDINDO COM SUAS AMIGAS AS SUAS EXPERIÊNCIAS
quinta-feira, 11 de agosto de 2011
2o CICLO (INÍCIO)
2º CICLO DA QUIMIOTERAPIA (TAXOL)
Já tomei 2 doses desta nova quimioterapia. Posso dizer que é diferente da primeira.
A primeira dose sempre é pior, pois o organismo ainda não recebeu esta dose de quimio, ou seja, parecia que eu estava com dengue, meus músculos do pescoço para baixo doia muito, quase não andava direito. Só sabe quem já tomou, ou quem já teve uma dengue. Porém eu cometi um erro, não liguei para o médico pensando que tudo isto era normal, e tomava só tylenol, pois sou alérgica a vários remedios. Mas mesmo assim ainda dizia: é melhor sentir dores do quê os enjôos do primeiro ciclo... Bom, para mim foi um erro que espero que ninguém cometa. Antes de tomar esta dose e se sentir estas dores imensas, ligue logo para o seu médico que ele vai te receitar um analgésico mais forte. Sentia também muito cansaço, que faz parte deste ciclo, alguns formigamentos nas mãos... o pior foram às dores musculares. Bom, estou viva e já tomei a segunda.
Já na segunda dose o organismo vai se acostumando com esta nova droga, ou seja, as dores vão sendo mais suportáveis. Posso repetir com a consciência mais tranqüila as frase que disse no parágrafo anterior. – antes estas dores do quê os enjôos do primeiro ciclo. Mas só lembro uma coisa, tudo isto é suportável e passa. Os enjôos passam, as dores passam. Tudo e você vai sair mais forte do que antes desta.
A cabeça é importante também, você precisa estar bem para enfrentar tudo que está acontecendo, não é fácil. Tentar levar uma vida normal é utopia de alguns médicos, pq ver nosso corpo com transformações tão grandes e em pouco tempo sempre vem mais transformações durante o tratamento. Para mim foi e está sendo muito bom um acompanhamento psicológico. Umas duas vezes no mês, ou sempre antes de alguma mudança. Tentar manter contatos com os amigos, é muito bom. Encontrar apoio no trabalho, na família é muito importante. No meu caso não sou casada, mas para quem é deve manter um diálogo com o marido, já escutei bastante casos sobre isto. E se você não manter este diálogo vai ser ruim para ambos e principalmente para quem está enfrentando a doença. Então tente entender o que está acontecendo com você e converse apenas com quem precisa conversar e até o limite que você acha que deve estender a mais pessoas. O mais importante mantenha seu foco, esta luta vai passar. Peça ajuda de Deus nos momentos importantes, é Ele quem nos dá esperança de dias melhores quando mais precisamos.
Bom, como não passei ainda por toda a semana deste segundo ciclo, em breve escreverei mais e espero continuar dizendo que as dores foram mais suportáveis.
Obs: Não esqueça de quem for passar pela primeira vez por esta dose do Taxol, lembre-se de perguntar ao médico e pedir logo receita de remédios mais fortes. Ou ligue para ele caso isto aconteça, pois nem todos sentem estas dores todas. Infelizmente eu fui um dos casos que senti, mas garanto que estou viva e contando esta história.
Ah! Este ciclo demora mais um pouco para ser incluso na veia. Eles dão um anti alérgico diferente na hora, que dá um soninho legal. Tudo suportável. Afinal de contas tenho sorte destes médicos e enfermeiras serem uns amores. Obrigada meu Deus, espero que seja sempre assim.
segunda-feira, 25 de julho de 2011
1o Ciclo - FIM
Já tomei a última dose deste primeiro ciclo. Nada fácil.
Mas tentei me manter em repouso quando meu corpo necessitou e me manter em pé, quando eu precisava reagir. Assim fui levando até o termino deste primeiro ciclo.
Gostaria de compartilhar algumas das várias reações que tive.
Enjoo - Áfitas - Constipação - Diarréia - Queda do cabelo - Dores nas pernas - alteração no fluxo da menstruação ...
A que eu mais me preocupei desde o início foram os enjoos e me chsmou atenção 2 coisas.
A primeira sempre é mais complicada, e a minha não foi diferente e ainda por cima quando a menstruação veio bem no dia do enjoo. Só lembrando que é a primeira quimio que o meu organismo recebe. Minha ansiedade...
No primeiro dia e no segundo quase não senti nada. Só uma pequena dor de cabeça, nada que um tylenol não resolva.
No terceiro dia é que começou os enjoos, dai começa tudo. e agente tem a certeza de que a quimio começou e ainda por cima a menstruação com suas dores vieram neste dia.
Ou seja, a primeira quimio não foi fácil, quando acabou os enjoos minha adrenalina foi la em cima, queria fazer tudo. No outro dia passei mal, ou seja tive que me acalmar um pouco e ir devagar.
VIVER A CADA DIA É O LEMA QUE APRENDI.
Na segunda quimio já não senti tudo que tinha sentido na primeira, e na terceira é o que chamo atenção. Tive um stresse e fui assim para tomar a quimio, isto me causou um mal estar desde o primeiro dia até uma semana depois. Ou seja, conselho meu, não vá stressada. Deixe o mundo se acabar, mas é melhor ir calma.
Não se afaaste dos amigos, isto é de uma importância muito grande. Eles vão te lembrar que vc existe e que estão torcendo por vc. E ainda que estão ao seu lado.
Posteriormente postarei como foi o início do segundo ciclo que iniciarei na próxima semana.
Bjs a todos,
Cathe.
segunda-feira, 16 de maio de 2011
Câncer de Mama - Início de postagem
Tenho visto muitas informações e tenho tido muitos contatos com algumas pessoas na internet através de blog, achei uma ótima ideia compartilhar com quem precisa.
Quero dizer que vou contar aqui minhas histórias e algumas que ouvi.
OBS: Nenhuma informação neste blog substituirá a informação dos seus médicos. Afinal sou apenas uma pessoa que foi portadora de câncer, pois já fiz a cirurgia e estou no tratamento com a quimioterapia. Espero ser mais uma das muitas que vencerão esta doença.
Catherine Freire